Histoire de mon bébé RGO (reflux)

Aujourd’hui, Marine va vous raconter comment elle a découvert le reflux de sa fille et tout son parcours pour l’accompagner et la soigner. De sa 1ere nuit à la maternité jusqu’aux premiers mois où sa fille a commencé à être soulagée. 

Bonjour Marine, comment avez-vous découvert que votre bébé avait un reflux ?

Marine : Ma fille est néé le 22 juillet 2020. A la maternité déjà, j’avais signalé à une auxiliaire de puériculture que je remarquais que ma fille recrachait souvent, ce qui n’était jamais arrivé avec mon aînée. Elle m’a répondu que c’était normal et que tous les bébés recrachaient.

On s’est dit « Ok, on a un bébé qui régurgite un peu. ».

bébé reflux et portage

La découverte du frein de la langue trop court.

Il faut savoir aussi que, dès qu’elle est née, pendant les 2 heures de peau à peau, j’ai fait remarquer à mon chéri qu’elle dormait bouche ouverte et qu’elle avait sûrement un frein de langue.

La nuit passe et le lendemain, je me rends compte qu’effectivement son frein est tellement court qu’elle ne peut quasiment pas sortir sa langue de sa bouche. Les tétées font mal. Je demande à voir le pédiatre.

Il passera le lendemain, et me demande si je veux que l’on coupe. Il me dit que c’est indolore car le frein n’est pas nervuré. Je sais qu’on ne peut pas la laisser comme ça, ne serait-ce que pour l’allaitement, puis plus tard pour la prononciation voire la mastication / déglutition.

Ce que je ne sais pas, c’est que ce frein, elle l’avait in utero et qu’il a surement entraîné des tensions qu’il aurait fallu travailler avant de couper.

Jour 3 : Le pédiatre passe pour tester les réflexes archaïques, faire le test de Gutri et nous donne son aval pour qu’on rentre à la maison (et couper le frein à ma demande du coup)

Bref, on coupe. Tout se passe bien.

Quasiment pas de sang. Je demande au pédiatre s’il faut faire des exercices pour gagner en mobilité et pour que la cicatrice soit belle et que le frein ne se reforme pas (j’ai un peu lu sur le sujet). Il me regarde avec des yeux ronds et me dit « Non, ne faîtes rien. »
Pourtant je continue à avoir mal, les crevasses arrivent et surtout, sa langue claque quand elle tète et laisse passer l’air. Je l’entends déglutir de grosses bulles d’air. De nombreuses pauses rots sont indispensables, moi qui n’en avais jamais fait avec mon aînée.Retour à la maison.

Les crevasses disparaissent mais la langue claque toujours et ma fille s’étouffe quand elle boit au sein droit. J’avais déjà eu ce problème avec mon aînée. Et surtout, elle continue de régurgiter. Les tétées sont très courtes et agitées.

Je lis, je cherche sur les réseaux sociaux et le terme de RGO sort.

Mais ma fille ne hurle pas comme je peux le lire pour certains enfants.

Elle dort plutôt bien (enfin normalement) pour un nouveau-né et j’arrive à la déposer dans son lit quand elle est endormie, ce que la plupart des parents ne peuvent manifestement pas faire. Un samedi soir, elle a alors 11 jours, après une tétée, elle se met à vomir. En gros jets. La fin tire sur le jaune / orangé. Elle a dû mal à reprendre sa respiration.

On appelle le Samu qui nous dit « Foncez aux urgences. »

On ne nous prendra en charge qu’après 3 heures d’attente. Je me rassure en me disant que c’est que ce ne doit pas être si urgent que ça… donc pas si grave.

Un médecin passe finalement, l’examen clinique est bon. Il me parle d’un reflux.

On nous garde la nuit en observation et le pédiatre doit venir nous voir le lendemain.
Les auxiliaires et la puéricultrice passent plusieurs fois la nuit. Elles sont douces, bienveillantes et me donnent des conseils : elles me remontrent la position BN pour que la sortie du lait soit moins forte, elles me rassurent…

La pédiatre passe le lendemain. Selon elle, j’ai un bébé glouton, c’est pour cela qu’il recrache. Rien de grave, il faut fractionner les tétées.

“_Oui mais le médecin, hier, il a parlé d’un reflux ?

_Tous les bébés ont un reflux. Le clapet qui mène à l’estomac n’est pas mature. C’est normal.”

On rentre à la maison. Visite des 2 semaines chez le médecin. Je lui explique l’épisode des urgences, je lui parle des tétées agitées et des « régurgitations ».

Auscultation : le pharynx (et l’œsophage sans doute aussi) sont inflammés. Votre bébé a un RGO et souffre.

On part sur un traitement : Inexium.

L’Inexium est un des seuls traitements pour le RGO. Il ne diminue pas les régurgitations mais amoindrit leur acidité ce qui les rend moins douloureuses.

Voici l’installation du lit que Marine a gentiment partagée pour soulager le reflux de sa fille : 

lit proclive

Marine : Nous voilà soulagés : mon bébé est enfin pris en charge et moi, je suis enfin écoutée. A la maison, on décide d’incliner le matelas. On met une planche en bois sous le matelas qu’on incline avec une cale. Pour que bébé ne glisse pas au fond de son lit, on glisse sous le protège-matelas un plaid qu’on a roulé en boudin et disposé en forme de U au niveau du creux de ses genoux.

Mais les tétées sont toujours agitées, et cette langue qui claque ! et tout cet air que je l’entends avaler !

Tentative de consultante en lactation :

Je cherche une IBCLC, une conseillère en lactation formée. Il n’y en a pas près de chez moi. Pas dans l’annuaire en tout cas. La plus proche est à 1h30 de route et c’est la canicule. Je ne veux pas imposer à mon bébé de 2 semaines 3h de route en plein cagnard.

J’appelle la consultante en lactation de mon hôpital (qui n’est pas IBCLC) et qui me fait une consultation par téléphone… Elle me dit que je fais tout bien et qu’il n’y a pas lieu de s’inquiéter. J’ai l’impression que les professionnels de santé me prennent pour une mère inquiète puissnce 8000.

Tentative chez l’ostéopathe : 

Tant pis, je continue de chercher quelqu’un qui pourra soulager ma fille. Je vais voir un ostéo. Ce n’est pas concluant, mais il me dit que c’est normal car c’est la 1ère séance.

La 2e séance sera la dernière : mon bébé hurle pendant 20 min, je suis à coté d’elle, je lui caresse le visage, et je pleure avec elle… Je rentre à la maison en pleurant, en m’excusant auprès d’elle, en lui expliquant que j’essaie de la faire aller mieux.

Tentative chez la chiropractrice : 

Je trouve enfin une chiropractrice fraîchement formée aux freins restrictifs buccaux pas loin de chez moi. Une 1ère séance me confirme ce que je savais : j’aurais dû faire des exercices, le frein s’est un peu reformé sur l’arrière. La chiro me montre les exercices à faire pour gagner la mobilité qui est récupérable et elle soulage quelques tensions. Une 2e séance de bilan : nous avons bien travaillé, on a récupéré le maximum que l’on pouvait sur la mobilité de la langue.

Elle ne claque presque plus quand elle tète.

Entre temps, j’ai rejoint tous les groupes Facebook possibles de RGO, je suis les #RGO sur Instagram…

Verticaliser les bébés RGO :

Au quotidien, on essaie de la verticaliser un maximum, et cela passe par le portage : dès la maternité, j’ai porté ma fille en sling. Tout se passait très bien. Puis, rentrées à la maison, elle a beaucoup moins apprécié le portage : elle poussait sur ses jambes et se raidissait, comme si elle voulait sortir. J’ai donc essayé l’écharpe tricotée, l’écharpe tissée et plus tard, le mei-tei. Rien à faire.

J’ai pris un cours de portage et la monitrice m’a rassurée en me disant que c’était douloureux pour elle de s’arrondir, qu’on ne pouvait pas espérer une position 100% physio avec un bébé RGO.

Josette la chouette : oui exactement, arrondir un bébé qui a un RGO, c’est comme appuyer sur une bouteille d’eau pleine, ça la fait déborder. C’est pas grave si son corps est droit

Marine : Les sessions de portage ne durent jamais bien longtemps : 15 à 20 minutes maxi et pas des plus agréables. Là où le portage m’avait sauvé avec mon aînée, je devais tout remettre en question : comment un bébé peut-il ne pas aimer être porté ? J’ai dû accepter que, tant pis, c’était ok de ne pas avoir une position physio mais qu’au moins, elle était verticalisée un certain temps, ce qui amoindrissait le reflux.

Josette la chouette : oui exactement, arrondir un bébé qui a un RGO, c’est comme appuyer sur une bouteille d’eau pleine, cela la fait déborder. On dit souvent que pour représenter ce que boit un bébé en quantité de lait, c’est comme si un adulte buvait 8 litres de liquide en 1 journée avec un claplet de l’estomac qui ferme mal pour certains. C’est pour cela que si c’est bébé se tiend droit en portage alors qu’il a un RGo, ce n’est pas grave.

Marine : Les doses d’Inexium ont augmenté au fur et à mesure que ma fille prenait du poids. Pour arriver à 5 mois à 1 sachet par jour. Mais on a toujours su qu’on avait la chance, comparé à d’autres parents, d’avoir un bébé extrêmement souriant ! Ce qui était une chance aussi pour elle, car cela voulait dire qu’elle ne souffrait pas trop. Début décembre, on m’a conseillé d’essayer de faire une éviction de lait.

Apparemment un RGO sur deux serait dû à une allergie aux protéines de lait de vache ou du moins à une intolérance.

J’étais sceptique, mais j’ai essayé.

Je trouvais que les symptômes ne s’atténuaient pas forcément (aaaaah, la mémoire sélective qui était déjà en train de tout effacer !) et le 23 décembre, j’ai craqué et j’ai mangé une part de pizza 4 fromages. Les conséquences sont arrivées immédiatement : bébé a passé le réveillon a hurlé, selles vertes et malodorantes, elle se tortillait comme jamais et toussait beaucoup, d’une toux très sèche.

Depuis le 26 décembre j’ai donc banni tous les PLV de mon alimentation (ils se cachent partout !) et ma fille va beaucoup mieux.

*PLV = protéïnes de lait de vache

Je ne dis pas que ça a été un miracle, elle régurgite encore un peu et je ne pense pas qu’elle avait cette intolérance dès la naissance mais les 2 sont liés c’est certain.
La dernière visite chez le médecin nous a confirmé cette amélioration puisque son pharynx va beaucoup mieux. Et comme elle avait une otite, elle a eu des antibiotiques et des probiotiques à prendre.

Le 1er soir, on en a oublié de lui donner son Inexium.

Le 2e soir, on s’est dit que tous les médocs + l’Inexium ça faisait beaucoup. Et c’est comme ça que depuis une semaine, notre fille ne prend plus d’Inexium.

Elle le vit très bien pour le moment. Elle accepte de mieux en mieux d’être portée.


Voilà, désolée pour la longueur du témoignage mais je ne pouvais pas parler du RGO sans parler de tout cela, car tout est lié depuis le début : du frein de langue qui l’a clairement amplifié, à l’intolérance aux PLV qui s’est déclarée ensuite, en passant par la difficulté de trouver des professionnels de santé formés à ces problématiques…

Je tiens à dire que les réseaux sociaux m’ont énormément apporté (lectures, informations, soutien)
Je pense aussi que l’allaitement a été bénéfique pour nous car le RGO aurait été pire s’il avait été directement un lait de vache.

J’espère montrer aux parents concernés qu’ils ne sont pas seuls dans ce parcours du combattant, qu’il faut toujours écouter son instinct et surtout son bébé, et que même si c’est long et douloureux pour l’enfant et pour les parents de se sentir si impuissants, on finit par voir la lumière au bout du tunnel…

J’espère en tout cas, qu’on est en bonne voie ici. Il n’y a pas de recette magique, mais ce sont plein de petites choses qui, mises bout à bout, ont permis d’amoindrir ce RGO… 

Pour résumer toutes les étapes qu’a traverser Marine avec le reflux de son bébé :

  • Il y a eu le frein de la langue. 
  • Elle a cherché cherché des praticiens qualifiés et cela n’a pas été facile
  • Ce sont surtout les réseaux sociaux qui l’ont aidé a détecter le reflux.
  • Elle a eu un médicament : l’Inexium
  • Elle a incliné le matelas de sa fille
  • Elle as mis ta fille en position verticale avec le portage par session de 20 minutes mais il lui manqué des informations sur le fait qu’il n’est pas possible de regrouper le corps du bébé sans la rendre inconfortable.
  • Elle a éliminé de son alimentation les protéines de vache
bébé rgo

Josette la chouette : Il est impossible pour Josette la chouette de savoir quand un parent achète un porte-bébé, si son bébé a un reflux afin de lui donner de bonnes indications. C’est pour cela que nous tenons à mettre ces témoignages très denses afin que vous puissiez soulager vos bébés.

> Lire le témoignage de Cyrielle sur le reflux- gastro-œsophagien

2 Commentaires

  1. Paola

    Mon fils a failli mourir à 2 mois après examen rgo il avait un reflux traitement position clivage pour dormir jusqu’à ses un an. Puis il n’a parlé qu’après ses 5 ans orthophonie jusqu’à 18 ans , pap à l’école il a bac +3 avec parcours du combattant mais reste pas à l’aise avec le langage. il préfère ne pas prendre trop la parole surtout au téléphone il bloque …..

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    • Juliette Merris

      Votre message force le respect. Merci pour ce témoignage !

      Réponse

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